Keďže viem, čo viem teraz, môžem povedať, že migrény ma pravdepodobne postihli už od siedmich rokov. Citlivosť na svetlo a vizuálne poruchy boli iba pravidelnou súčasťou môjho detstva.
Ako 13-ročný som mal v hlave extrémnu bolesť, akoby som mal pocit, že ma bodol nožom do hlavy. Zažil som znecitlivenie v mojej ruke a videnie tunela, ktoré blokovalo moje periférne videnie. Môj otec mi poradil, aby som si vzal aspirín a ľahol si. Po vyhodení som šiel spať a prebudil som sa o niekoľko hodín neskôr. Už nikdy som nemal nič také zlé – až o mnoho rokov neskôr.
Ihneď po narodení môjho syna som zažil silnú bolesť hlavy. Nemyslel som na súvislosť s problémami, ktoré som mal ako dieťa. Jeden lekár mi diagnostikoval epilepsiu a chcel ma začať liečiť. Iný lekár mi povedal, že som trpel úzkosťou. A ešte ďalší lekár mi povedal, že mám príliš krátko na svojom copu!
Našťastie, keď sa môj spánok zlepšil, aj moje bolesti hlavy. Dospel som k záveru, že to bol len prechodný problém. Podobnú bolesť hlavy som zažila, keď sa narodila moja dcéra, ale opäť sa to vyriešilo, keď začala spať celú noc.
O niekoľko rokov neskôr sa bolesti hlavy začali znova. Zdalo sa, že ma postihujú väčšinou okolo jari, takže som to kriedoval na alergie. Alergia na lieky mi však nepomohla cítiť sa lepšie. Bolesť hlavy bola každodennou záležitosťou, ale pretože bola nízka, mohla som ju ignorovať a pokračovať vo svojom dni.
Keď môj syn začal školu, začal som cvičiť bojové umenia, napriek bolesti hlavy. Bolo to pár rokov, kým moje príznaky nezasahovali do môjho tréningu. Keď môj sensei navrhol, že to pravdepodobne bola migréna, skočil som do šance nájsť riešenie. Bol to môj prvý krok k získaniu diagnózy migrény.
Lekár ma začal používať lieky, aby som zistil, či to bude fungovať. Ak by sa tak nestalo, skúsili by sme ďalšie na mesiac alebo viac a potom ďalšie. Zakaždým, dúfam, že ďalší bude fungovať. Ale nikdy to tak nebolo. S úrovňou bolesti, ktorú som cítil, nemohlo nič pomôcť.
Tento proces pokusov a omylov pokračoval roky. A čím viac bolesti som cítil, tým viac som sa ocitol tráviť čas v práčovni v mojom suteréne, kde bolo ticho a tma. Zostal som v mojej jaskyni, čo bolo jediné miesto, kde som našiel úľavu.
Mal som 40 rokov a cítil som, že môj život skončil. Nemohol som fungovať ako manželka alebo matka a nemal som kariéru. V mojom živote to bolo veľmi ťažké obdobie.
Ale moja 12-ročná dcéra mala prvú migrénu. Už to nebolo len o mne.
Rozhodol som sa, že musím urobiť niečo, aby som zlepšil jej život. Začal som hľadať na Facebooku ľudí, ktorí prešli chronickou migrénou a mohli by nám ponúknuť nádej. Čím viac som sa pozrel, tým viac som našiel ľudí, ktorí tiež mali chronickú migrénu, ale nenašli sa kam obrátiť.
Tento objav ma prinútil začať niečo vlastné. Posielala som ľuďom správy a pýtala sa, či sa chcú pripojiť k podpornej skupine online. A ako skupina rástla, bola som povzbudená založiť neziskovú organizáciu. V roku 2012 sa narodila spoločnosť Chronic Mgraine Awareness, Inc.
V súčasnosti máme v našej komunite sociálnych médií 50 000 ľudí. Ponúkame súkromné podporné skupiny; máme podpornú skupinu dobrovoľníkov, ktorí pomáhajú ľuďom prekonávať ťažké obdobie; a prevádzkujeme skupinu s názvom ARMS, Obhajcovia odstránenia migrény Stigma.
Každý, kto má ochorenie na migrénu, je kvalifikovaný ako dobrovoľník. Naša organizácia ponúka ľuďom príležitosť čo najlepšie využiť ich strašnú situáciu. Vysielame súpravy triage, čo je v podstate krabica dobrôt pre pohodlie. Toto nielen potvrdzuje to, čo človek prechádza, ale dúfajme, že vytvára dialóg so svojou rodinou.
Ako organizácia rástla, stále som nenašiel spôsob, ako kontrolovať svoju chronicky nevyliečiteľnú migrénu. Cítil som, že som vyskúšal všetko. Bola mi maximalizovaná oxykodón pre bolesť a zároveň môj terapeut odišiel. Bol som na konci lana a nič mi nepomohlo. Naplánoval som si vziať si vlastný život.
Potom som bol pozvaný na konvenciu proti bolesti a stretol som niekoľko lekárov zameraných na bolesť. Ako posledný pokus o zlepšenie mojej situácie som sa dohodol na stretnutí s Dr. Robertom Duarte, riaditeľom Centra pre bolesti v Cushing Neuroscience Institute a špecialistom na lieky proti bolesti a lieky na bolesti hlavy. Odstavil ma oxykodónu a začal ma špeciálnym liekom, ktorý by som dostával každé tri mesiace, trikrát týždenne, počas šiestich hodín každý deň intravenóznou infúziou.
